Prípad mladého aktivistu Mareka Macha a desiatok tisíc ďalších onkologických či zriedkavých pacientov naplno odhalil systémové zlyhanie štátu v oblasti vstupu moderných liekov na trh. Donio Slovensko a Platforma pomáhajúcich organizácií – nezabudnutí upozorňujú, že občianska solidarita nemôže trvalo suplovať nefungujúci systém kategorizácie a hodnotenia liekov. Organizácie zároveň varujú pred poslaneckými zásahmi do novely zákona č. 363/2011 Z. z., ktoré hrozia ešte väčším zhoršením dostupnosti liečby.
Keď systém zlyhá, občanom zostáva len verejná zbierka
Rekordná solidarita pri dobročinnej výzve Mareka Macha ukázala obrovskú ochotu ľudí pomáhať, no zároveň vyslala vážny signál o nefunkčnom systéme zaraďovania liekov do štandardnej úhrady. Nastavenie podmienok úhrad a neprístupnosť modernej liečby tlačia čoraz viac pacientov a ich blízkych do hraničných životných situácií.
“Cieľom Donio je pomáhať ľuďom v ťažkých životných momentoch, nie nahrádzať zodpovednosť štátu za dostupnú zdravotnú starostlivosť. Úlohou darcovských platforiem nie je hradiť štandardnú modernú liečbu, ktorú má pacientom garantovať štát prostredníctvom jasných a transparentných pravidiel kategorizácie. Za prvých sedem mesiacov tohto roka vzrástol počet dobročinných výziev v kategórii zdravie oproti rovnakému obdobiu minulého roka o 80 % a suma, ktorú pacienti od verejnosti získali, dosiahla 2 818 336 eur. Táto suma už teraz, po siedmich mesiacoch, predstavuje takmer 39 % objemu všetkých dobročinných výziev bez ohľadu na kategóriu. Za celý minulý rok to bolo 47 %. Za týmito číslami sú konkrétne ľudské osudy. Dôveru v systém neoslabuje to, že si ľudia navzájom pomáhajú, ale to, že táto medzera zostáva roky neriešená,” uvádza Zuzana Suchová, správkyňa neinvestičného fondu Donio.
Cena lieku verzus celková strata pre štát
Organizácie zdôrazňujú, že pri rozhodovaní o kategorizácii a úhradách moderných liekov by sa nemalo pozerať na pacientov a pacientky iba cez optiku okamžitých nákladov. Zahraničné dáta aj prax totiž potvrdzujú, že zlyhávanie systému posudzovania a z toho vyplývajúca nedostupnosť modernej liečby generuje obrovské sekundárne škody na ekonomike.
Ak sa pacient nedostane k včasnej a účinnej terapii, prichádza o schopnosť pracovať a odvádzať dane a odvody. Rovnaký osud často postihuje aj jeho blízkych, ktorí musia zanechať zamestnanie, aby sa oňho starali. Štát tak prichádza o produktívnu pracovnú silu, platcov odvodov a naopak znáša zvýšené náklady na sociálne dávky a dlhodobú opateru. Včasná a moderná liečba preto predstavuje investíciu, nie stratené financie.
Hrozba oslabenia novely zákona 363/2011
Riešením neudržateľnej situácie mala byť systémová zmena pravidiel kategorizácie. V Národnej rade SR sa v súčasnosti nachádza novela zákona č. 363/2011 Z. z. o rozsahu a podmienkach úhrady liekov. Príprava tohto návrhu bola pre odbornú verejnosť a pacientske organizácie mimoriadne náročná.
„Do prípravy novely sme vložili mesiace práce a predložili desiatky zásadných pripomienok, aby sme zabezpečili, že sa slovenskí pacienti a pacientky konečne dostanú k liečbe na úrovni 21. storočia cez transparentné hodnotenie liekov. Už dnes však v parlamente evidujeme snahy o pozmeňujúce návrhy, ktoré pôvodný zámer novely zásadne popierajú. Ak tieto zmeny prejdú, cesty pacientov k moderným liekom sa ešte viac skomplikujú a administratívne zabarikádujú. Nemôžeme dopustiť, aby sa zo zákona opäť stal nástroj na odopieranie liečby,“ varuje Simona Stískalová, advokačná manažérka Platformy pomáhajúcich organizácií – nezabudnutí.
Platforma pomáhajúcich organizácií – nezabudnutí preto vyzýva poslancov Národnej rady SR a Ministerstvo zdravotníctva SR, aby pri schvaľovaní zákona nedopustili jeho oslabenie a uprednostnili zdravie a životy občanov pred čiastkovými záujmami. Marek Mach ani desiatky tisíc ďalších pacientov nemajú čas čakať na ďalšie legislatívne zlyhania.
O Platforme pomáhajúcich organizácií – nezabudnutí
Platforma spája strešné neziskové organizácie pôsobiace v oblasti zdravotníctva, sociálnych služieb a ochrany ľudských práv. Dlhodobo sa venuje systémovej advokácii a presadzovaniu legislatívnych zmien v prospech pacientov a zraniteľných skupín.
O platforme Donio.sk
Donio je fundraisingová platforma, kde každý má možnosť jednoducho a rýchlo získať financie na zmenu svojho príbehu alebo iným na ňu prispieť.
Zdroj: Ladislav Bariak
